Trisomie 21 : l’Institut Jérôme Lejeune s’installe à Nantes

L’Institut Jérôme Lejeune vient d’ouvrir sa première antenne régionale à Nantes. Elle accueillera en consultation les personnes ayant une déficience intellectuelle d’origine génétique, notamment celles porteuses de trisomie 21.

Créé en 1998, à Paris, par la Fondation Jérôme Lejeune (du nom du co-découvreur de la trisomie 21), l’institut accueille en consultation 600 nouveaux patients chaque année, développe des projets de recherche clinique, en collaboration avec des centres de recherche européen et propose des formations à destination des professionnels, des aidants et des familles.

L’Institut compte une cinquantaine de collaborateurs, parmi lesquels une vingtaine de médecins et paramédicaux. « La réflexion autour de l’ouverture d’autres antennes en France n’est pas récente, car nous recevons de plus en plus de demandes de prises en charge, tous âges confondus, avec des délais de prise de rendez-vous qui s’allongent : aujourd’hui, le délai est de plus d’un an ! », explique Anne Hiance-Delahaye, gériatre et responsable de l’antenne nantaise. « Par ailleurs, 50 % des patients viennent d’autres régions que l’Île-de-France. La distance représente souvent un frein pour les familles. Nantes est apparue comme la ville de choix pour expérimenter la première antenne, un projet pilote, puisque l’Institut espère ouvrir à moyen terme des consultations Jérôme Lejeune dans d’autres villes de France ». 

Des besoins réels et un écosystème « Santé » 

Les Pays de la Loire comptent entre 2 000 et 3 000 personnes porteuses de trisomie 21. « L’étude du terrain réalisée en amont a duré environ un an. Les temps d’échange avec les professionnels de santé et les associations se sont avérés très utiles pour confirmer à la fois le besoin et l’existence d’un tissu local très riche, indispensable au travail en collaboration », poursuit Anne Hiance-Delahaye. « Nantes et la région Pays de la Loire sont connues pour leur dynamisme en santé et en innovation. Nous avons aussi entendu le souhait de l’ARS locale, dans son Projet Régional de Santé 2018-2022, de développer et de diversifier l’offre de soin pour les personnes avec trisomie 21 ».

Une équipe nantaise réduite, mais qui devrait s’étoffer

L’équipe de la consultation nantaise compte pour le moment trois personnes : un médecin, un neuropsychologue et une assistante administrative. « L’équipe devrait rapidement être complétée par un second médecin pour adultes et une assistante sociale. L’objectif à moyen terme est d’étoffer l’équipe médicale afin de pouvoir accueillir, comme c’est le cas à Paris, des patients de tous âges ». Pour l’instant, à Nantes, seuls les patients de plus de 35 ans seront suivis. « L’équipe paramédicale est également à étoffer (infirmière, psychologue, orthophoniste notamment). Mais tous ces recrutements ne se feront pas la première année… ». 

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